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Décryptage des enjeux du rapport Claeys-Leonetti sur la fin de vie, par le Professeur Olivier Claris

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Les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) ont remis le 12 décembre 2014 au président de la République un rapport et une proposition de loi. Leur objectif central est de renforcer l’autonomie de décision du patient, de donner priorité à sa volonté sur celle du médecin. Deux nouveaux droits sont proposés : celui de rendre les directives anticipées contraignantes, et celui de pouvoir exiger une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ».

Le professeur Olivier Claris, chef du service de Néonatologie et Réanimation néonatale à l’Hopital Femme-Mère-Enfant au Centre hospitalier Lyon-Sud, a accepté de répondre à quelques questions sur ce rapport et cette proposition de loi pour notre site Convergence-Soins.

    1. Quel est le danger du rapport Claeys-Leonetti ?

    1. La Loi Leonetti de 2005 est-elle suffisante pour répondre aux questions qui se posent aujourd’hui ?

    1. Sédation terminale ou en phase terminale : quelle différence ?

Fin de vie d’un tétraplégique à Reims : le médecin assume son erreur

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Le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne a ordonné samedi le rétablissement de l’alimentation d’un patient tétraplégique hospitalisé à Reims en état de « conscience minimale », après la saisine des parents opposés à la décision des médecins d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielles. Le cas a été révélé hier par l’Observatoire national de la fin de vie

Soins de support ou palliatifs: pour une médecine globale

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Avec 500.000 décès par an dont un tiers par cancer, l’accès à ces soins est devenu un enjeu majeur.

«L’objectif des soins palliatifs est de prévenir et soulager la souf­france, de préserver le plus possible la qualité de vie des malades et de leur entourage (…). De ce fait, les soins palliatifs s’érigent au moins autant en soins de support qu’en soins de fin de vie, souligne le rapport Sicard rendu en décembre. Dès lors, (…) les soins de support et les soins palliatifs (doivent être prodigués) avec le même degré d’exigence que les soins curatifs.»

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Mourir à domicile : l’Observatoire de la fin de vie dénonce les freins du système

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“Il avait sa chambre en haut, il avait ses repères, il avait ses rituels et c’était important”, témoigne une femme, racontant la fin de vie de son fils. “Il ne supporte plus d’être à l’hôpital, ne serait-ce que quatre heures, sans fumer (…), c’est moi qui ai proposé une chimio à domicile”, relate une autre, à propos de son mari.

Les Français, à 81%, disent vouloir passer leurs derniers instants chez eux, mais seuls 25,5% des décès surviennent à domicile. Ce constat constitue la base du rapport que publie l’Observatoire national de la fin de vie, lundi 18mars. A partir d’études, mais aussi d’une enquête auprès d’aidants et de soignants, il tente d’en expliquer les raisons. C’est un système aux multiples lacunes qu’il décrit, devenu de surcroît illisible.
Le domicile renvoie à une fin de vie plus “normale”, “tranquille”, “moins déshumanisée” qu’à l’hôpital, où 60% des Français décèdent. Bien sûr, quand la situation se complique, il arrive que le malade ou ses proches changent d’avis, et préfèrent l’hospitalisation. Mais il n’empêche, le maintien à domicile, ou le retour pour les derniers jours, relève du parcours du combattant. “Non pas tant que les aides n’existent pas (…), mais plutôt que [les aidants] ne les recherchent pas toujours (faute de savoir qu’elles existent), ou qu’elles ne sont pas adaptées à leurs besoins”, décrit l’Observatoire.

Comme le fonds national pour l’action sanitaire et sociale qui peut financer les gardes-malade, une possibilité presque jamais mentionnée dans les documents destinés au public. Comme l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, disponible depuis 2011, mais demandée par seulement 1000 personnes, faute de communication. Comme d’autres aides critiquées par les aidants pour cause de rigidité des dispositifs, de lourdeur des dossiers à remplir, de délais d’obtention trop longs.

COORDINATION DES SOINS
La complexité ne s’arrête pas là. “Les situations de fin de vie sont de plus en plus longues et complexes. En miroir, l’offre de soins est devenue de moins en moins lisible: les dispositifs de prise en charge se sont considérablement multipliés… au point que plus personne ne s’y retrouve”, relève le rapport. Un manque de clarté auquel s’ajoute la discontinuité des soins, surtout la nuit et le week-end, qui peut aboutir à des hospitalisations.

Généraliste, équipe d’infirmiers, d’hospitalisation à domicile, kiné… toute une série de soignants peuvent se succéder, avec parfois des points de vue différents. Le constat est ancien: le nœud du problème à domicile, c’est la coordination des soins. Or celle-ci peine à s’améliorer: “Non seulement les dispositifs se succèdent à vive allure, mais, depuis quelques années, ils tendent à se surajouter les uns aux autres”, note, sévère, l’Observatoire, citant les réseaux de santé, plates-formes territoriales, et autres groupements de coopération sanitaire.

Dans ce système qui a atteint ses limites, le rapport estime qu’il ne faut pas trop attendre des généralistes, mais plutôt leur trouver une “juste place”. Il rappelle qu’ils sont peu formés aux situations de fin de vie, qu’ils y sont peu confrontés, puisqu’ils n’accompagnent que un à trois cas par an et qu’ils manquent de temps. Il constate aussi que les jeunes sont moins disposés à cette prise en charge chronophage et lourde émotionnellement.

L’Observatoire ne propose pas de solution miracle. Il estime urgent que, dans chaque territoire, à partir de l’existant, une structure soit facilement identifiable. Il préconise, aussi, la mise en place d’outils qui font défaut en France: un dossier patient – enfin! –, car l’inexistence du partage d’information entre professionnels est un frein au maintien à domicile des personnes en fin de vie, la création de lieux d’accueil temporaires pour malades, afin que les aidants puissent souffler, et l’expérimentation de services d’accueil de jour en soins palliatifs, comme dans les pays anglo-saxons.

Surtout, il estime qu’après leur essor à l’hôpital, les soins palliatifs à domicile doivent devenir la priorité. Un appel au gouvernement, alors que l’Elysée, parallèlement à son souhait de voir évoluer la législation sur la fin de vie, promet de poursuivre le développement de ce type de soins.

Source  : Le Monde du 18 mars 2013, par Laetitia Clavreul

Communiqué de l’Elysée sur le rapport Sicard

Communiqué de presse de l’Elysée – Mardi 18 Décembre 2012

Le Président de la République a reçu aujourd’hui le Professeur Didier SICARD qui lui a remis le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie qui lui avait été confiée en juillet dernier. Le Président a rappelé qu’il accordait une grande importance à ce que ce sujet soit abordé dans le respect des différents points de vue. Il a remercié vivement le Professeur SICARD et les membres de la mission de la qualité du travail accompli.

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Fin de vie : étude quantitative 2012

Enquête réalisée pour le Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en lien avec le Service d’Information du Gouvernement, pour aider le Professeur Sicard dans la mission de réflexion qu’il mène sur la fin de vie.

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Fin de vie : étude qualitative 2012

A la demande du Service d’Information du Gouvernement et pour aider le Professeur Sicard dans la mission de réflexion qu’il mène sur la fin de vie, TNS Sofres a réalisé une enquête qualitative sur ce sujet. 20 entretiens semi-directifs auprès de personnes en fin de vie et de leurs proches ont été conduits entre le 9 et le 27 novembre.

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Chantal Sébire : une mort qui brouille l’image des soins palliatifs

Le décès de Chantal Sébire nous émeut profondément. Nous avons été touchés par le processus d’emballement qui s’est emparé de notre société autour de son cas douloureux et spectaculaire. Sa prise de parole courageuse méritait le respect. Mais sa souffrance et sa mort devraient-ils rendre cette parole indiscutable ? Le retentissement et les conséquences de ce deuil nous concernent tous. Engagés auprès de personnes éprouvées, dépendantes ou en fin de vie, nous ne pouvons taire aujourd’hui notre triple malaise.

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