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FIN DE VIE : Appel des soignants pour une clause de conscience

Chers confrères,

La proposition de loi sur la fin de vie, qui avait été amendée et améliorée au cours de son examen au Sénat, a finalement été rejetée par une majorité de sénateurs le 23 juin dernier. Elle devrait être examinée en seconde lecture par l’Assemblée nationale à l’automne prochain, peut-être dès le mois de septembre, à partir de sa version votée le 17 mars dernier.

 

Il devient urgent de faire entendre notre voix avant ces échéances.

En tant que professionnels de santé, nous exprimons nos plus vives inquiétudes sur les dangers contenus dans la proposition de loi.

La sédation en phase terminale visant à mettre fin à des douleurs réfractaires constitue un acte médical exceptionnel, mais légitime. Cependant, le « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès », dans certaines des conditions prévues par ce texte, rend possible une euthanasie qui ne veut pas dire son nom, en liant obligatoirement sédation avec décès, alors que la sédation a pour but de soulager et d’apaiser dans un moment difficile. Par nature, elle est réversible, même si elle est susceptible d’accélérer le décès du patient selon le principe du double effet. Pratiquée à la suite de directives anticipées devenues contraignantes, elle deviendrait dans certains cas une réponse obligée à des demandes de suicide assisté.

Nous déclarons solennellement qu’il n’est pas dans la mission des professionnels de santé de «provoquer délibérément la mort » (cf. article 38 du Code de déontologie médicale).

L’interdit de tuer doit rester le fondement de la relation entre soignants et soignés, à la base du contrat de confiance qui nous lie aux personnes malades ou en fin de vie, en particulier les plus vulnérables d’entre elles.

Nous demandons en conséquence :
– Que l’Assemblée nationale améliore le contenu de cette loi, pour lever ses ambiguïtés et réaffirmer le principe d’interdiction de donner intentionnellement la mort ;
– Qu’à défaut, une clause de conscience explicite pour l’ensemble des professionnels de santé soit votée.

Merci pour votre soutien.

Professeur Olivier Jonquet,
Médecin réanimateur, professeur à la faculté de médecine de Montpellier, et porte-parole de l’association Convergence soignants-soignés.

Docteur François Bertin-Hugault,
Médecin des hôpitaux en service de neuro-cardio-gériatrie, et porte-parole de l’association Convergence soignants-soignés.

Fin de vie d’un tétraplégique à Reims : le médecin assume son erreur

Le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne a ordonné samedi le rétablissement de l’alimentation d’un patient tétraplégique hospitalisé à Reims en état de « conscience minimale », après la saisine des parents opposés à la décision des médecins d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielles. Le cas a été révélé hier par l’Observatoire national de la fin de vie

Soins de support ou palliatifs: pour une médecine globale

Avec 500.000 décès par an dont un tiers par cancer, l’accès à ces soins est devenu un enjeu majeur.

«L’objectif des soins palliatifs est de prévenir et soulager la souf­france, de préserver le plus possible la qualité de vie des malades et de leur entourage (…). De ce fait, les soins palliatifs s’érigent au moins autant en soins de support qu’en soins de fin de vie, souligne le rapport Sicard rendu en décembre. Dès lors, (…) les soins de support et les soins palliatifs (doivent être prodigués) avec le même degré d’exigence que les soins curatifs.»

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« Ce n’est pas normal de mourir en souffrance aujourd’hui »

Auteur de la loi de 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, Jean Leonetti était hier à Raon-l’Étape l’invité de l’association pour le développement des soins palliatifs

Invité par l’association pour le développement des soins palliatifs dans les Vosges, Jean Leonetti (UMP) a évoqué l’accompagnement des personnes en fin de vie à Raon-l’Étape. L’auteur de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, votée en 2005, a estimé que le texte qui porte son nom « reste encore méconnu du grand public, mais parfois aussi du monde médical. »

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Mourir à domicile : l’Observatoire de la fin de vie dénonce les freins du système

« Il avait sa chambre en haut, il avait ses repères, il avait ses rituels et c’était important », témoigne une femme, racontant la fin de vie de son fils. « Il ne supporte plus d’être à l’hôpital, ne serait-ce que quatre heures, sans fumer (…), c’est moi qui ai proposé une chimio à domicile », relate une autre, à propos de son mari.

Les Français, à 81%, disent vouloir passer leurs derniers instants chez eux, mais seuls 25,5% des décès surviennent à domicile. Ce constat constitue la base du rapport que publie l’Observatoire national de la fin de vie, lundi 18mars. A partir d’études, mais aussi d’une enquête auprès d’aidants et de soignants, il tente d’en expliquer les raisons. C’est un système aux multiples lacunes qu’il décrit, devenu de surcroît illisible.
Le domicile renvoie à une fin de vie plus « normale », « tranquille », « moins déshumanisée » qu’à l’hôpital, où 60% des Français décèdent. Bien sûr, quand la situation se complique, il arrive que le malade ou ses proches changent d’avis, et préfèrent l’hospitalisation. Mais il n’empêche, le maintien à domicile, ou le retour pour les derniers jours, relève du parcours du combattant. « Non pas tant que les aides n’existent pas (…), mais plutôt que [les aidants] ne les recherchent pas toujours (faute de savoir qu’elles existent), ou qu’elles ne sont pas adaptées à leurs besoins », décrit l’Observatoire.

Comme le fonds national pour l’action sanitaire et sociale qui peut financer les gardes-malade, une possibilité presque jamais mentionnée dans les documents destinés au public. Comme l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, disponible depuis 2011, mais demandée par seulement 1000 personnes, faute de communication. Comme d’autres aides critiquées par les aidants pour cause de rigidité des dispositifs, de lourdeur des dossiers à remplir, de délais d’obtention trop longs.

COORDINATION DES SOINS
La complexité ne s’arrête pas là. « Les situations de fin de vie sont de plus en plus longues et complexes. En miroir, l’offre de soins est devenue de moins en moins lisible: les dispositifs de prise en charge se sont considérablement multipliés… au point que plus personne ne s’y retrouve », relève le rapport. Un manque de clarté auquel s’ajoute la discontinuité des soins, surtout la nuit et le week-end, qui peut aboutir à des hospitalisations.

Généraliste, équipe d’infirmiers, d’hospitalisation à domicile, kiné… toute une série de soignants peuvent se succéder, avec parfois des points de vue différents. Le constat est ancien: le nœud du problème à domicile, c’est la coordination des soins. Or celle-ci peine à s’améliorer: « Non seulement les dispositifs se succèdent à vive allure, mais, depuis quelques années, ils tendent à se surajouter les uns aux autres », note, sévère, l’Observatoire, citant les réseaux de santé, plates-formes territoriales, et autres groupements de coopération sanitaire.

Dans ce système qui a atteint ses limites, le rapport estime qu’il ne faut pas trop attendre des généralistes, mais plutôt leur trouver une « juste place ». Il rappelle qu’ils sont peu formés aux situations de fin de vie, qu’ils y sont peu confrontés, puisqu’ils n’accompagnent que un à trois cas par an et qu’ils manquent de temps. Il constate aussi que les jeunes sont moins disposés à cette prise en charge chronophage et lourde émotionnellement.

L’Observatoire ne propose pas de solution miracle. Il estime urgent que, dans chaque territoire, à partir de l’existant, une structure soit facilement identifiable. Il préconise, aussi, la mise en place d’outils qui font défaut en France: un dossier patient – enfin! –, car l’inexistence du partage d’information entre professionnels est un frein au maintien à domicile des personnes en fin de vie, la création de lieux d’accueil temporaires pour malades, afin que les aidants puissent souffler, et l’expérimentation de services d’accueil de jour en soins palliatifs, comme dans les pays anglo-saxons.

Surtout, il estime qu’après leur essor à l’hôpital, les soins palliatifs à domicile doivent devenir la priorité. Un appel au gouvernement, alors que l’Elysée, parallèlement à son souhait de voir évoluer la législation sur la fin de vie, promet de poursuivre le développement de ce type de soins.

Source  : Le Monde du 18 mars 2013, par Laetitia Clavreul