Convergence Soins » « Ce n’est pas normal de mourir en souffrance aujourd’hui »

« Ce n’est pas normal de mourir en souffrance aujourd’hui »

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Auteur de la loi de 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, Jean Leonetti était hier à Raon-l’Étape l’invité de l’association pour le développement des soins palliatifs

Invité par l’association pour le développement des soins palliatifs dans les Vosges, Jean Leonetti (UMP) a évoqué l’accompagnement des personnes en fin de vie à Raon-l’Étape. L’auteur de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, votée en 2005, a estimé que le texte qui porte son nom « reste encore méconnu du grand public, mais parfois aussi du monde médical. »

« Les expertises et les études récentes montrent que la loi est mal connue et mal appliquée. Il faut donc qu’on aille au contact de ceux qui la vivent, de ceux qui la pratiquent pour voir quels sont les éléments à modifier, pour analyser si la loi est une bonne ou une mauvaise loi. »

Sans être favorable à l’euthanasie, vous êtes favorable à la fin de l’acharnement thérapeutique et à la sédation.

« Oui, on a d’abord dit, dans la loi, non à l’acharnement thérapeutique. Et oui au soulagement de la douleur et de la souffrance en fin de vie, même si ça doit raccourcir la vie. C’était donc un objectif qui était clairement identifié. J’ai souvent visité des pays dans lesquels on avait légalisé l’euthanasie ; j’y ai constaté des dérives. Il n’y a aucune législation parfaite. Et puis, j’ai constaté aussi, avec une certaine satisfaction, que la loi française est plutôt copiée en Europe ou même dans le monde. Et c’est donc dommage que la loi française soit moins bien connue en France qu’à l’étranger. C’est ce que dit le rapport Sicard, demandé par le président de la République : il faut approfondir ces législations plutôt que de les changer. Donc approfondissons et regardons sur le terrain pour voir de quelle façon les choses se passent. Et puis, modifions les choses puisqu’aucune loi n’est parfaite. »

Vous allez prendre une initiative parlementaire sur le sujet le 25 avril prochain ? Est-ce pour forcer le gouvernement à s’exprimer sur le sujet ?

« Non, on a fait deux constats lorsque j’avais créé l’observatoire sur la fin de vie : le dispositif de directive anticipée (ces papiers qu’on écrit pour dire ‘’je ne veux pas qu’on fasse ceci, je ne souhaiterais pas qu’on me prolonge anormalement dans de telles circonstances’’) et la sédation terminale, c’est-à-dire endormir les gens à la fin de leur vie étaient peu et mal utilisées. Il fallait donc peut-être les préciser. Et puis le rapport Sicard a démontré aussi que ces deux sujets étaient des sujets de préoccupation et, en particulier, que la parole des Français était mal entendue. Donc, la proposition que j’ai faite, c’est que les Français aient le droit de dormir avant de mourir lorsque la médecine n’arrive pas à les soulager, qu’ils sont à la phase terminale de leur vie. Il est nécessaire en même temps, que les directives anticipées soient mieux prises en compte. J’ai donc proposé qu’on les rende opposables et que les médecins soient contraints de les appliquer sauf si une collégialité montrait que la proposition était non conforme à la loi. Il faut qu’on soit capable aujourd’hui, comme le dit le rapport Sicard, de mieux écouter la parole du malade. La loi répond à neuf cas sur dix. Maintenant, il faut qu’on s’intéresse à ce cas sur dix auquel la loi ne répond pas. Et surtout à cette grande majorité de cas où la loi n’est pas appliquée. Ce n’est pas normal aujourd’hui de mourir en souffrance. Les moyens médicaux sont suffisants pour faire en sorte que cela ne se produise pas. »

Propos recueillis par Philippe CUNY pour le site Vosges Matin